Ljudje

Ne ustavi ga niti cerebralna paraliza

Andreja Comino
4. 1. 2017, 00.00
Posodobljeno: 9. 8. 2017, 10.02
Deli članek:

» Vesel sem, da me zaradi cerebralne paralize ne zafrkavajo, seveda pa mi ni prihranjeno kakšno drugo zbadanje. «

Šimen Zupančič
"Vesel sem, da me zaradi cerebralne paralize ne zafrkavajo, seveda pa mi ni prihranjeno kakšno drugo zbadanje."

14-letni Ljubljančan Nik je fant lepega obraza, s temnimi skodranimi lasmi in velikimi rjavimi očmi. Usta so mu raztegnjena v širok nasmeh, kot njegove vrstnike ga zanimajo številne stvari. Z vsem srcem je predan športu, pa tudi na računalniku ali na telefonu je ni stvari, ki je ne bi obvladal. Na tatamiju pa se z lahkoto spopada z nasprotniki. Od vrstnikov se Nik razlikuje po tem, da se je rodil s cerebralno paralizo. Njegovi starši nikoli niso razmišljali, česa njihov najmlajši sin ne zmore, temveč kaj lahko naredi. In zaradi tega je Nik veliki zmagovalec življenja (da dosežkov v športu niti ne štejemo).

Na vroč poletni dan, štirinajstega avgusta 2002, se je še ena ljubljanska družina razveselila dojenčka, tretjega otroka po vrsti. Toda tokrat se je fantek rodil mesec dni prezgodaj. Njegova osem in deset let starejša brata sta se ga dolgo veselila. Mamina nosečnost je potekala normalno, po porodu pa je sledil šok: »Prezgodaj rojenega Nika so mi odpeljali iz porodne sobe in ga dali v toplo posteljico. Mož je tekel za njimi, sama pa sem preživljala najgroznejšo noč v življenju. Nihče mi ni hotel povedati, kaj je narobe. Čez čas so naju odpustili iz porodnišnice. Pri treh mesecih je pediatrinja dr. Cimpermanova na sistematičnem pregledu ugotovila, da Nik ne odpira desne roke. In potem se je začelo,« se spominja Nikova mama in dodaja, da so imeli veliko srečo, da je zdravnica tako zgodaj odkrila sinovo cerebralno paralizo. Pri takšnih otrocih namreč šteje vsak dan. Za božič so dobili posebno darilo – pisno potrjeno diagnozo. Medtem ko je Nikova mama čustvena ženska, je oče realist. Začela sta razmišljati, kako bi čim bolj pomagala sinu. Poiskala sta najboljše specialiste in ga začela voziti na vse mogoče fizioterapije, izvajali so jih tudi doma. Vključili so vso družino, tudi starejša otroka. Starši so se zavedali, da če ne bodo vključili večjih sinov, družina ne bo povezana.

Nik je shodil pozno, pri dveh letih in pol. Hoja je bila nekontrolirana, ni imel ravnotežja. Dvakrat na mesec so bili na urgenci, saj je velikokrat padel in si razbil arkado, zato je bilo potrebno šivanje. Sprva je začel poganjati pedale ortopedskega tricikla, pri osmih letih pa je prvič sedel na kolo. Obiskoval je razvojni oddelek vrtca, imel je pomoč fizioterapevta. Velika prelomnica je bila vstop v šolo: iz skupine šestih otrok je odšel med 24 učencev. Moral se je navaditi novega reda in tempa. Z veliko podporo učiteljev nižje stopnje, ki so razumeli, da Nik lahko do določenih ciljev pride tudi na drugačen način, je uspešno premagoval vse težave v zvezi z učnim načrtom. Ko pa so se zahteve povečale, so se začeli kazati Nikovi primanjkljaji. »Največ težav ima z matematiko, fiziko, kemijo in biologijo – pri predmetih, ki zahtevajo predstavo in logično razmišljanje. To mu povzroča težave, ki jih precej dobro odpravljamo z individualnim učnim načrtom na OŠ Trnovo. Drugi predmeti mu gredo dobro; ima ocene med tri in štiri,« je ponosna mama.

Rojen za nastopanje. Starši poskušajo razviti čim več Nikovih talentov. »Dve leti sem obiskoval Dramsko šolo Barice Blenkuš, v kateri sem zelo užival. Sicer pa že od malega nastopam, saj se rad veliko pogovarjam in govorim. Nastopil sem celo v reklamah, denimo v tisti finski za ozaveščanje proti alkoholizmu. Z mamo sva bila po naključju pred Maximarketom, kjer so snemali reklamo z nogometaši, pa so me povabili poleg. Nastopil sem v dokumentarcu Moje telo in bil v oddaji Infodrom TV Slovenija. Posebno pa sem se razveselil povabila na maraton Pozitivne psihologije, ki je bil nedavno v Cankarjevem domu, tam sem občinstvu predstavil svojo drugačnost in osebnost,« je povedal Nik in hitro navrgel, da nima nobene treme pred govorjenjem v javnosti. V nasprotju s številnimi njegovimi vrstniki, pa tudi številnimi odraslimi se ne ustraši ne mikrofona ne kamere. Zato ni čudno, da si želi še čim več takšnih izzivov.

»Mama in oče sta mi vedno postavljala višje cilje, kot sem jih zmogel. Zdravniki so jima namreč dejali, naj se pripravita, da bom prej ali slej na vozičku. Nista se vdala, temveč sta se trudila, da bi čim prej shodil in bi bil čim samostojnejši. Sproti ugotavljamo, kaj je dobro zame. Postavimo si višji cilj, nato pa ugotavljamo, koliko zmorem. Kdaj sem še malo obremenjen s svojo diagnozo cerebralna paraliza in jezen, ker jo imam. Včasih sem jezo izražal tako, da sem z glavo udarjal ob zid. Ko sem bil majhen, sem iskal krivce okoli sebe, zdaj pa vem, da to ne pomaga,« pripoveduje mladenič, ki je zaradi svoje bolezni dozorel pred vrstniki. Ob vpisu v šolo se starši niso strinjali s strokovnjaki, ki so predlagali vpis v CIRIUS Kamnik. To bi namreč pomenilo, da bi Nik preživel več kot deset ur zdoma, starši pa so želeli, da sinovi odraščajo skupaj. Ker sta starejša otroka obiskovala OŠ Trnovo in so poznali učitelje, svetovalno službo in ravnateljico, se jim je zdelo, da bi bila to primerna šola za Nika. Prvo leto je hodil v šolo v spremstvu brata, zdaj pa že dolgo hodi iz Šiške v Trnovo sam, z avtobusom. V njegovem devetem razredu so zdaj tipični najstniki, ki se včasih sprejo, fantje se družijo s fanti, punce s puncami, on pa se edini druži z vsemi. »Počutim se v redu, sošolci so me lepo sprejeli, pomagajo mi, veliko pa so delali tudi s starši. Pomagalo je, da smo bili odkriti. Na roditeljskih sestankih so imeli posebej uro s starši, ko so se pogovarjali o meni.

Več v reviji Zarja št. 1. 3. 1. 2017