Ljudje

Med ljubeznijo in bolečino

Žana Kapetanović
28. 3. 2018, 09.32
Posodobljeno: 28. 3. 2018, 09.34
Deli članek:

Če bi morala avtizem opisati s tremi besedami, bi rekla, da je čuden, čudaški in čudovit, pravi specialna pedagoginja. dr. Branka D. Jurišić, ki je bila strokovna sodelavka pri snemanju izobraževalnega dokumentarnega filma Posebne zgodbe. Scenaristka Milica Prešeren in režiser Marko Naberšnik sta ustvarila lep in ganljiv film ter v njem pokazala, kako je v resnici živeti z avtizmom. V ponedeljek, 2. aprila, ob 17.30 boste lahko na TV SLO 1 spoznali šopek čudovitih mladih ljudi, ki kljub hudim težavam, ki jim jih je prinesel avtizem, izpisujejo lepe življenjske zgodbe.

Mateja J. Potočnik
Scenaristka Milica Prešeren in režiser Marko Naberšnik

Kako je v resnici živeti z avtizmom? Kaj človeku da in kaj vzame? Kaj potrebujejo ljudje z različnimi avtističnimi motnjami – od otroškega in atipičnega avtizma do Aspergerjevega sindroma –, kako se počutijo? Kakšne so njihove izjemne sposobnosti, kakšne skrbi in veselje si delijo s starši in okolico? »Ni lahko vstopiti v njihov svet, a ko vam s svojimi najbližjimi odprejo vrata, je to nekaj neprecenljivega,« pravita scenaristka in režiser izobraževalnega dokumentarnega filma Posebne zgodbe. 

Šestnajstletni glasbenik Bor, petindvajsetletni risar Aleksander, enaindvajsetletni simpatični posebnež Tadej, dvajsetletna neukrotljiva slikarka Tamara in petletni mojster številk Viktor pišejo posebne zgodbe. Zgodbe, ki sta jih odstirala scenaristka Milica Prešeren, sicer voditeljica in urednica Turbulence, ter režiser Marko Naberšnik, ki je tudi profesor na AGRTF ter avtor več priznanih celovečernih filmov.

Privlačnost filma je v tem, da so avtorja v širokem spektru avtističnih motenj, ki imajo vsaka svoje značilnosti, zanimale predvsem osebne zgodbe, ki nastajajo pri stiku avtistov z njihovimi družinskimi člani ali v odnosih s potrpežljivimi (na žalost redkimi) ljudmi, ki znajo ceniti nadarjenost in posebnosti teh izjemnih posameznikov. Kamere so vstopile v njihovo vsakdanje življenje in ga prikazale takšno, kot je – brez olepševanja, patetike in pomilovanja. Z vsemi svetlimi in temnimi platmi.

Milica Prešeren in Marko Naberšnik bosta ob mednarodnem dnevu zavedanja o avtizmu s svojim filmom zagotovo veliko prispevala k temu, da se bomo znebili stare stereotipne predstave, češ da so osebe z avtizmom težavne, neobvladljive, nasilne in čudaške.

Genialni, a nesposobni samostojnosti. Avtizem je, na žalost, najhitreje rastoča razvojno-nevrološka motnja, pri čemer še vedno ne poznajo vzroka za njen nastanek. V širokem spektru avtističnih motenj, ki imajo vsaka svoje značilnosti, se pogosto dogaja, da imajo nekateri posamezniki z avtizmom na nekem področju izjemne sposobnosti, ki pravzaprav že mejijo na genialnost, vendar pa večina med njimi kljub temu ne bo nikoli sposobna samostojnega življenja. Zaradi nepoznavanja te motnje jih okolica doživlja kot čudaške in težavne, kar pripelje do izključenosti iz družbe.

Šestnajstletni Bor, izjemno nadarjen glasbenik, ki se ponaša s fotografskim spominom in absolutnim posluhom, je dijak Biotehnološkega centra Naklo. Pravi, da nima prijateljev. Dvajsetletna Tamara, študentka slikarstva na UL ALUO, pove, da je težko pojasniti, da ona ne razume, kadar se kdo šali, da se je včasih zaradi tega že s kom sprla in da pogreša prijateljstvo vrstnikov. Ljudje namreč ne vedo, da avtisti v pogovoru ne razumejo prenesenega pomena, da potrebujejo jasna navodila, manj besed in več dejanj ter utečene navade brez slehernih presenečenj. Vsako odstopanje od rutine jih močno zmede.

Bor bi lahko nekega dne delal kot repetitor, saj si vse izjemno dobro zapomni, je odgovoren in nikoli ne zamuja. Tamara bi morda lahko poučevala slikanje, vendar pa družba za zdaj osebam z avtizmom ne ponuja možnosti za samostojno življenje. Prav to pa najbolj skrbi njihove starše in sorodnike.

»Kaj bo, ko nas več ne bo?« se sprašuje oče 25-letnega Aleksandra in prizna, da že raziskujejo možnosti za njegovo morebitno bivanje v kateri od tovrstnih skupnosti. »Na splošno družba še vedno nima kompleksnih rešitev za osebe z avtizmom. Šolski sistem bi moral zanje ustvariti razvoj po sistemu malih korakov,« pravi oče 21-letnega Tadeja, ki ima poleg otroškega avtizma motnje v duševnem razvoju. Družina je svoje življenje povsem prilagodila posebnim potrebam, ki jih narekuje Tadejev avtizem. Pri Tadeju včasih od trenutka, ko zjutraj vstane iz postelje, do prihoda do avtomobila mine tudi nekaj ur. Tadej ima namreč svoj ritem in navade, pri čemer ne zaleže nobena prisila. Stvari, ki se nam zdijo povsem preproste in samoumevne, namreč tem ljudem povzročajo hude probleme.

»Avtizmu se pogosto pridružijo še motnje v duševnem razvoju in psihiatrične težave, kot sta depresija ali anksioznost. Okolje najtežje sprejema težave avtistov, ki jih imajo v komunikaciji z drugimi. To velja predvsem za njihove na videz agresivne oblike vedenja, za izbruhe jeze,« pravi spec. ped. dr. Branka D. Jurišić. »Razdiralno vedenje je zgolj odraz dejstva, da nismo upoštevali vseh njihovih potreb. Če se naučimo tem ljudem okolje prilagoditi, da lahko izražajo potrebe, je namreč takšnega vedenja zelo malo. Pomirja jih predvidljivost, pa tudi zelo jasna, enoznačna pravila, včasih enak vrstni red, zaporedje, tako da vedo, kaj se bo zgodilo. Mi temu pravimo dobra struktura.«

Več v Zarji št. 13, 27. 3. 2018.