Obiščemo jih v hiši na Dolenjskem, v vasici z imenom Trnje. Pozdravi nas Nejčeva sestrica Zala, z balkona maha njuna prababica in ponuja paradižnike, ki da jih ima čisto preveč. Iz hiše prideta mamica in očka, Miša in David, pa še prababica, ki se ji mudi k zobozdravniku. Polna hiša dobrih, prijaznih ljudi. Mlado družino posedemo na klopco, začne se fotografiranje, saj se napoveduje dež. Potem nas povabijo v hišo, čeprav morajo Nejca varovati pred bacili, ki mu lahko zaradi slabe odpornosti zelo škodujejo. Fotografinja zato rajši počaka zunaj.
Diagnoza med božičnimi in novoletnimi prazniki. »Začelo se je decembra lani,« pove mamica Miša, »ko je imel Nejc virozo, tri dni je imel vročino. Po njej je bil še vedno utrujen, zaspan, nezainteresiran. Naši družinski zdravnici se je to zdelo čudno, dala je testirati blato in kri. Levkociti so bili vsakič višji. Po 14 dneh se stanje ni premaknilo na bolje. Poslala nas je na infekcijsko kliniko v Ljubljano. V petek, 20. decembra, smo prišli tja, a so nas naročili v torek. Levkociti so bili še višji kot v petek,« se natančno spominja Miša. Nejcu so pregledovali kri, blato, ga slikali z rentgenom, ultrazvokom, do štirih popoldne je moral biti tešč. Takrat so prvič posumili na levkemijo. 24. decembra zvečer so pristali na pediatričnem oddelku onkološkega inštituta. Dobil je infuzije, vzeli so mu kostni mozeg in opravili lumbalno punkcijo, 31. so potrdili levkemijo in začeli zdravljenje. »Prvi šok je bil velik, a po razlagah zdravnikov sva se z možem malo pomirila. Akutna limfoblastna levkemija ali ALL, so nama pojasnili, Nejc ima tip B, je najpogostejša, a se tudi najpogosteje pozdravi. 95-odstotno je ozdravljiva. Sploh pri otrocih in mladostnikih, pri mlajših je tudi manj kot pet odstotkov možnosti, da se ponovi. A spoznala sva osemletnega fanta, ki se mu je ta vrsta levkemije ponovila že tretjič. Rekli so nama, da bo zdravljenje potekalo od šest do osem mesecev, obveljalo je kar slednje.«
O stranskih učinkih sem nehala brati. »Zdravljenje je potekalo kar hitro,« nadaljuje Miša, »potem pa je junija imel malo prehlada in takrat se je začelo vleči.« Očka David: »Dvakrat ali trikrat so bile komplikacije, Nejc je dobil kakšno bakterijo, ni imel imunskega sistema, pa smo šli spet v Ljubljano.« Miša nadaljuje: »Deset dni smo ostali z njim v bolnišnici. Vsakič se je zdravljenje malo podaljšalo. Osem mesecev je trajalo aktivno, Nejc je dobival različne kemoterapije, od tablet do citostatikov, infuzij. Nekatere terapije je imel enkrat na teden, zraven je dobival še tablete in sirupe, drugi blok je trajal štirikrat po štiri dni, dobil je injekcijo v kateter, pa sva šla domov. O stranskih učinkih zdravil sem nehala brati. Izgubil je lase, pokvarila se mu je prebava, razpoloženje, res je bil revček,« zavzdihne.
Potrpežljiv še bolj kot prej. Zdravljenje levkemije je mukotrpno še za odraslega človeka, kaj šele za štiriletnika. Kako se drži Nejc? »Včasih je zelo priden, če pa se slabo počuti in ga kaj muči, je seveda bolj siten. A potrpi. Naučil se je potrpežljivosti, tudi tega, da mora včasih počakati, da nisva takoj na vrsti, včasih zdravilo teče v žile malo dlje. Če nima v redu krvi, mora najprej dobiti transfuzijo, včasih je treba počakati na vrsto. Že prej je bil potrpežljiv, zdaj je še bolj. Sestre ga pohvalijo. Ne sitnari. A zdaj, proti koncu zdravljenja, se je pa res že vsega naveličal. Že v avto ni želel iti, ker je vedel, kam gremo. V žili na roki ima kateter, cevko, enkrat na teden morava iti na prevezo, da se ne okuži. To boli, za 'podkupnino' mu damo avtomobilček ali kakšno pobarvanko, nalepko. K sreči mu te cevke ni bilo treba zamenjati v vseh osmih mesecih,« je hvaležna mama.
Več v Zarji Jani, št. 36 (8.9.2020).
