Mi smo se na obisk povabili k štirim. V delovni sobi nas je sprejela Katrin Modic, ki ji je pri 27 letih bolezen, zaradi katere je izgubila vid in pristala na invalidskem vozičku, prekinila znanstveno kariero. »Življenje se mi je takrat popolnoma spremenilo. Nisem mogla več obvladovati svojega telesa. Ljudje so me pomilovali, se odmikali, strah jih je bilo stika z mano. Pripisovali so mi eno in edino identiteto – nezmožnost.« Njen osebni asistent nam je razdelil preveze za oči, da smo lahko vsaj malček izkusili, kako ona doživlja svet. Stali smo v vrsti, držali drug drugega za levo ramo, z desno roko pa tipali in raziskovali prostor. Ko je Katrin zaključila vodenje po prostoru, nas je še enkrat presenetila. Še vedno s prevezami čez oči nas je povabila, da poskusimo uganiti, katere gobe je jeseni nabrala in vložila. Izkušnja z gobami je bila neverjetna. Sem sposobna zaupati do te mere, da bom jedla gobe, ki jih Katrin prepoznava samo z otipom in vonjem? Bil je kar izziv. Priznam. Nazadnje nas je Katrin še s fotografijami in videom popeljala v svoje polno življenje, v katerem gobari, se vozi s štirikolesnikom, vlaga zelenjavo, vrtnari. Zelo je aktivna tudi pri projektih, ki izboljšujejo življenje hendikepiranih.
V kuhinji nas je gostoljubno, tako kot je v navadi v arabskem svetu, sprejela Abir Al Gendy, begunka, ki je zaradi vojne v Siriji z otroki pribežala v Slovenijo. Pogostila nas je s tipičnimi arabskimi jedmi: humusom, arabskim kruhom, zatarjem, belim sirom, labnehom in makdusom. Skozi fotografsko serijo in poezijo smo vstopili v njen svet vojne in strahu.
V spalnici nas je pričakal simpatični zakonski par Aljoša in Miranda Škaper. Kljub nesreči, ki je Aljošo prikovala na invalidski voziček, sta ostala skupaj, se poročila. Pripovedovala sta nam o tem, kako sta prešla izzive, kako se soočata z družbenimi nalepkami o nezmožnosti gibalno oviranih oseb, kako sta prestala neskončna vprašanja in kako se počutita ob neprijetnih vprašanjih popolnih neznancev. O svoji intimi sta spregovorila v fotografski seriji.
Naš gostitelj, ki nas je vodil po hiši in predstavljal njene začasne prebivalce, pa je bil Camilo Acosta Mendoza, Kolumbijec, ki je bil nekoč inženir mehanike, danes je klovn. Predstavil se nam je na različne načine: s fotografsko serijo, kratkim videom in plesno predstavo.
Navdihujoča zgodba 55-letne Katrin Modic. 27-letna Katrin je bila mlada ženska z velikimi načrti in zavidljivo kariero. Po končanem študiju kemijske tehnologije se je vpisala na podiplomski študij in se kot mlada raziskovalka zaposlila na Inštitutu Jožefa Stefana. Potem pa … »Dobila sem hude migrene, trajale so dolge mesece. Večkrat sem izgubila ravnotežje, za kar sem krivila svojo nerodnost. Začel mi je tudi pešati vid.« Zdravniki so postavili diagnozo – vnetje možganov. Ob postavitvi diagnoze je bilo njeno zdravstveno stanje že zelo slabo. »Bila sem popolnoma paralizirana, nisem mogla govoriti, začele so mi odpovedovati tudi druge življenjske funkcije.« Kljub slabemu zdravstvenemu stanju je še vedno upala, da so težave samo začasne. »Res se mi je s terapijami vrnil govor, druge funkcije se pa niso bistveno izboljšale, čeprav sem si zelo prizadevala, da bi bila čim bolj fizično aktivna.« Potem pa ji je zdravnica povedala, da mora na testiranje za invalidski voziček. »Takrat sem dojela, da mi je bolezen pustila trajne posledice. Seveda sem šla čez vse faze od spraševanja, zakaj jaz, do obtoževanja, odklanjanja vsake pomoči in tega, da življenje zame nima več nobenega smisla. Vendar je vse to trajalo le približno teden dni. Potem mi je oči odprla gospa, ki je ležala v sosednji postelji. Zaradi nesreče je imela hude poškodbe glave. Gospa je imela zmanjšane kognitivne funkcije, celo iztrebljanja ni mogla nadzorovati. Takrat me je prešinilo, da meni glava še odlično dela. Odločila sem se, da ne bom razmišljala, česa več ne zmorem, ampak kaj si želim početi in kako bom to naredila.«
Izkazalo se je, da zmore veliko.
Več v reviji Zarja Jana št. 53, 30. 12. 2019
