Prej se je osebna asistenca izvajala projektno, preko razpisov, zdaj mineva dve leti, odkar je v veljavi zakon o osebni asistenci. Čeprav je treba državo, ki za storitev osebne asistence namenja devet milijonov na mesec, pohvaliti – Elena Pečarič, predsednica in strokovna vodja YHD – Društva za teorijo in kulturo hendikepa,celo pravi, da smo pred Švedsko, ki ima osebno asistenco urejeno 20 let – pa je treba kritično pretresti izvajanje zakona v slovenski družbi.
»Zakon o osebni asistenci je priložnost za hendikepirane, da postanejo enakopravni drugim državljanom; je za aktivne ljudi, ki želijo delati, ustvarjati. Vse to, kar počno drugi državljani. Da si na vozičku, ni izgovor, da si doma. Zdaj pa se kaže, da se ta zakon uporablja kot socialni transfer, kot služenje staršev, del proračuna družine. Dve tretjini osebnih asistentov je staršev, partnerjev, otrok, in to ni to. Bolj kot na neodvisnost življenja posameznika se gleda na to, kako bo čim več ostalo v družinskem proračunu, medtem pa posameznik ne naredi niti koraka k neodvisnemu življenju,« je kritična Elena.
Boj z mamicami. Pogosto so prav mame tiste, ki so prepričane, da je njihovo poslanstvo skrbeti za otroka, pa čeprav je star že 35 let. »Ne dovolijo mu, da zadiha. Zame ni normalno, da za 40-letnega sina skrbi mama. Prav bi bilo, da bi svojemu otroku rekla: do zdaj sem skrbela zate, zdaj pa imaš možnost, da s pomočjo osebne asistentke ali asistenta zaživiš neodvisno življenje. Naj živi po svoje, četudi znotraj družinske hiše. Ampak po naših izkušnjah se mame oklepajo svojih otrok, ker menijo, da znajo zanje najbolje poskrbeti,« pravi Elena.
Katrin Modic iz YHD prav tako pojasnjuje, da niso vsi starši navdušeni nad neodvisnim življenjem svojih otrok. »Ta skrb je zelo prisotna v naši družbi. Starši otrokom ne omogočijo, da razvijejo svoje potenciale, se učijo na svojih napakah, na zmotnih odločitvah in tako prevzemajo odgovornost. Tega je zelo malo.«
Pravica do neodvisnosti. Starši se morajo zavedati, da so njihovi hendikepirani otroci zmožni neodvisnega življenja in da imajo do tega pravico. Katrin Modic navaja primere, ko odraslim otrokom, ki bi želeli živeti neodvisno, starši oziroma sorodniki tega ne dovoljujejo in želijo biti njihovi asistenti. »Neodvisno življenje pa pomeni prav to: uporabnik je v središču, okrog njega so 'sateliti', ki mu omogočajo tako življenje. Tam, kjer se uporabnika ne postavlja v središče in je na prvem mestu morda socialni položaj družine, dohodek, ki ga dobi družina zaradi izvajanja osebne asistence, to ni več neodvisno življenje. Družinski člani (sploh tisti, ki so zakoniti zastopniki) pogosto hendikepiranemu ne dovolijo, da bi imel zaposlenega tujega osebnega asistenta, celo izpisujejo jih iz varstveno-delovnih centrov ali jim omejujejo obisk v njih, da jim ostane več ur za osebno asistenco.«
Najbolj se neodvisno življenje odpre študentom, ki zapustijo domač kraj, ampak osebna asistenca omogoča, da se tako življenje zgodi tudi tistim, ki se niso odločili za študij. »Odkar imamo osebno asistenco, ni več izgovorov, da ne moreš. Vse lahko: se izobražuješ, se zaposliš, si aktiven … Gre za spremembo v življenju uporabnika, ne pa da ta čepi v sobi in gleda skozi okno,« pravi Elena Pečarič.
Več v reviji Zarja Jana, št. 18, 4. 5. 2021
