Zgodbe

Želim si umret'

Alenka Sivka
10. 1. 2022, 23.00
Deli članek:

Poznam ga več kot deset let. Bil je strasten in odličen petankar. Potem sem na fotografiji na Facebooku videla, da je na vozičku. Spraševala sem ljudi, kaj mu je, a mi niso znali povedati. Čez čas me je njegov najboljši prijatelj vprašal, ali bi naredila članek o njem, da ima ALS in da si želi umreti. Ker lahko premika le še glavo. Ker pred sabo nima nobenih dobrih obetov. Ker ga čaka to, da ne bo mogel govoriti, požirati, dihati. In tega trenutka noče doživeti. Po pogovoru z njim nekaj noči nisem mogla spati.

Mateja J.Potočnik
Zoran Kilibarda: »Naj kdo poskusi biti na mojem mestu samo 24 ur. Jaz tega nočem več.«

Zorana nisem videla kakšnih deset let, in ko sem stopila v njegovo sobo, k njegovi bolniški postelji, ki jo najema za evro na dan, sem se zgrozila. Shujšan, upadlega obraza, velikih oči, brez desne noge. V plenicah. Vrečka urina ob postelji. Spomnil se me je, glava mu dela kot ura. Takoj mi je začel pripovedovati o zanj najpomembnejši temi, o predlogu zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, ki ga je vložila peterica predlagateljev in objavilo združenje za dostojno starost Srebrna nit ter ga dalo v šestmesečno javno razpravo.


»Zna se zgoditi, da čez pol leta ne bom mogel več govoriti. Vsem svojim zdravnikom, osebnemu, nevrologu, psihiatru, sem rekel, da bi bil rad med prvimi na spisku evtanaziranih. Morda bom kmalu dobil cevko za govor, za hranjenje, tega pa nočem. Vse to bi odklonil. Ko so mi rezali nogo, sem prepovedal oživljanje. A sem žal preživel. Imel sem pljučno embolijo, pa spet preživel. Psihiatrinja me je spraševala, ali imava odprto še kakšno debato, pa sem ji odvrnil, da me zanima samo še smrt. Mislim, da me podpira,« upa Zoran.

Diagnoza: ALS. »Leta 2017 sem dobil diagnozo,« s suhimi usti počasi pripoveduje Zoran. »Kmalu bo pet let. Po statistiki bolezen ALS pride po 55. letu starosti in človek naj bi z njo živel od tri do pet let. Že takrat sem spraševal, kaj bom, ko bo kakovost mojega življenja drastično padla. Menim, da se splača živeti le, dokler živiš kakovostno. Ko tega ni, ni več življenja. Ne grem se tega. Nočem životariti. Ni mi težko umreti. Meni je težko trpeti. In odslej me čaka samo še trpljenje. Ne bom mogel več govoriti, ne bom mogel jesti, v trebuhu bom imel cevko. Ne bom mogel požirati. Rok že sedaj ne morem premikati. Premikajo in obračajo me drugi. Zvečer, ko sem utrujen, tudi govoriti ne morem več. Takšno življenje ni vredno človeka,« je prepričan o svoji odločitvi.

V depresiji. Kaj pa sploh lahko počne, me zanima. »Gledam televizijo,« odvrne. »A sem ves čas v depresiji, nič me ne zanima, do ničesar mi ni. Razmišljam o evtanaziji, ves čas. Odločil sem se, dokončno, da to opravim. In zaključim življenje. Ki ni življenje,« pravi počasi. Kaj pa domači, me zanima. Zoran pravi, da se vsi strinjajo z njegovo odločitvijo, tudi otroci: »Oči, kakor se boš ti odločil, pravijo.«

Pot do diagnoze. Nogo so mu odrezali avgusta lani zaradi kraste na členku, sladkorna bolezen je naredila svoje. Sladkorno bolezen je dobil pred 15 leti. Bolezenske znake ALS pa je prvič začutil na petankarskem jagodnem turnirju na Jančah, nenadoma ni mogel več dvigniti roke. »In noge me niso najbolje držale, malo me je zanašalo,« se spominja. »Nisem vedel, kaj je to, niti se s tem nisem pretirano ukvarjal. Potem sem kar naenkrat padel na tla. Pa spet nisem bil pozoren. A ko sem opazil, da mi cela desna stran mrtvi, sem le šel k zdravniku. Zdravniki niso leta 2016 odkrili nič. Potem so me poslali k nevrologu. Še prej pa sem sam na Google pogledal, kaj pomeni utripanje mišic, saj mi utripajo že šest let, mišice odmirajo in živci propadajo. In našel odgovor: ALS. Ko sva skupaj s hčerko brala, kaj ta bolezen prinese, nisem mogel verjeti. Eno samo trpljenje. Nekaj časa sem še lahko hodil po stopnicah, potem ne več. Dobil sem električni skuter za invalide, z volanom. Potem nisem mogel več voziti z desno roko, pa tudi leva mi je začela pešati. Odločil sem se, da bom naredil samomor, dokler bom še sposoben zanj. Poskusil sem, a nisem imel več dovolj moči. Z nožem sem si prerezal žile, a ni šlo do konca. Krvavel sem štiri, pet ur, a nisem mogel izkrvaveti. Moral bi ga storiti dva meseca prej, ker sem imel več moči. Predolgo sem odlašal. Takrat sem še hodil ven, sam, lahko bi naredil kakšno neumnost. Zdaj pa imam 24-urno asistenco, nikoli nisem sam. Pred nekaj meseci sem še šel na voziček in ven, odkar so mi odrezali nogo, ne grem več, nimam ravnotežja niti za sedenje,« otožno pripoveduje Zoran.

Vedel, kaj ga čaka. Z diagnozo in boleznijo se je dokaj hitro sprijaznil, a ves čas je imel v mislih, da bo končal življenje, ko mu ne bo več šlo. Moral bi ga končati leto prej, pravi. Zdaj mu je žal. Kaj pa žena, otroci, vnuki? Mu ne pomenijo toliko, da bi živel zaradi njih? »To mi ne pomeni toliko, ker tale moja bolezen ne gre v nedogled, živel bom še pol leta, največ leto, v enem letu bo družina pozabila name in živela naprej, jaz pa v pol leta, letu ne pridobim nič, samo trpljenje, ležanje, mučenje,« je neomajen Zoran. Kaj pa njihovi poljubi, objemi, sprašujem naprej. »Ne, tudi to me ne zanima več. V tem trenutku me zanima samo še smrt. Imam dva otroka in vnuke in mislim, da sem svoje naredil. Šolal sem jih, imajo službe, svoje sem opravil. Nimam nobenega občutka krivde, da sem naredil kaj narobe ali slabo. Za nobeno stvar mi ni žal. Če bi bilo lahko kaj boljše – s tem se pa nočem obremenjevati. Zanima me samo še neboleča smrt. Bojim se, da tega zakona ne bodo sprejeli dovolj hitro, da bom jaz medtem že čisto nemočen, brez možnosti požiranja, govorjenja ... potrebno bo mnenje treh zdravnikov.«

Več v reviji Jana št.2, 11.1.2022