Dobila sem nahrbtnik z zapakiranimi pripomočki, ki jih bolniki (skoraj) vsakodnevno uporabljajo, in jih odvijala po navodilih aplikacije. Eno od prvih navodil se je glasilo: »Zbudili ste se v bolnišnici. Povedali so vam, da ste preživeli težjo prometno nesrečo in da so vam odstranili velik del črevesja, kar je vodilo do odpovedi prebavil. Postali ste bolnica s sindromom kratkega črevesa (SKČ) in odpovedjo prebavil, kar pomeni, da boste odslej ves čas uporabljali stomo – kirurško narejeno izpeljavo iz črevesa, namenjeno izločanju blata. Prosimo, namestite si pas s stomo.« Namestila sem si pas. In se v hipu počutila za nekaj stopenj slabše kot pred tem. Pas me je ves čas opozarjal, da sem bolnica, ko sem kmalu po zajtrku vrečko za stomo napolnila z vodo, da sem začutila še njeno težo, pa je bilo moje počutje še slabše. Hrana, ki jo zaužije bolnik, lahko do stome pripotuje že po petih do tridesetih minutah.

Odgovori šefu, ampak počisti mizo? Le predstavljala sem si lahko, kako je imeti na sebi vrečko z blatom, ki ga moraš čim prej odstraniti, stomo pa temeljito očistiti. In že me je aplikacija opozorila, da moram hitro izprazniti in očistiti stomo. Ker sem imela ravno takrat pomemben telefonski klic, nisem vedela, kaj naj storim, in medtem ko sem se opravičevala klicalcu, da pokličem pozneje, je aplikacija spet zapiskala s sporočilom: »Stome vam ni uspelo pravočasno izprazniti.« Ker je bila polna, je začela puščati. Premišljevala sem, kako bi bilo, če bi bila ravno na sestanku, v trgovini, avtu, na letalu … Ali bolniki s sindromom kratkega črevesja in odpovedjo prebavil sploh kam gredo? Ali prav povsod, kjer se gibljejo, najprej poizvedo, kje je stranišče? Ali s seboj nosijo rezervna oblačila, saj blato, ki uide iz stome, zaudarja? Ali oblačila, ki so se umazala, kar zavržejo ali jih nosijo s seboj v nepredušni vrečki (ki jo imajo prav tako vedno pri sebi)? Vprašanj je bilo veliko in na eno sem dobila odgovor resničnega bolnika:

»Obroke vedno načrtujem le tam, kjer vem, da je blizu stranišče. Nekoč mi je stoma začela puščati, ko sem bil na javnem prevozu na poti v službo, kjer sem imel pomemben sestanek. Ničesar nisem mogel narediti, dokler nisem izstopil. Nato sem tekel do trgovine, kupil vsa nova oblačila in se preoblekel, stara pa sem moral zavreči, saj nisem mogel iti na sestanek z oblekami od blata.«

Stroga dieta … ali pa rešilni avtomobil. Obenem sem izvedela, da je treba stomo nemalokrat čistiti tudi ponoči. A to še ni bilo vse … Že pred tem, za zajtrk, sem se morala povsem prilagoditi »svoji bolezni«. Nisem si smela privoščiti limonade, ki me vsako jutro prijetno poživi, niti namočenih polnozrnatih kosmičev … Če bi jedla »prepovedano« hrano, med katero sodijo citrusi, vsa polnozrnata žita in izdelki iz njih, sladkor, oreščki, sveža zelena zelenjava, težko žvečljivo meso, pekoča in mastna hrana, bi trpela za hudimi bolečinami, lahko bi pristala celo v bolnišnici, saj imajo že najmanjši prekrški v predpisani diete lahko zelo resne posledice.

Ko sem po aplikaciji dopoldne dobila še povabilo na poroko in ga po tehtnem premisleku zavrnila, saj bi morala tja prinesti svojo hrano, ves čas gledati za straniščem in zgodaj zvečer zaradi infuzije zapustiti dogajanje, sem, v svojem resničnem življenju, odpovedala vse sestanke. Odločila sem se, da ostanem doma in delam od doma. Aplikacija me je ves čas opozarjala, kaj moram narediti, in zdelo se mi je, da ji dobesedno ne sledim niti ob delu od doma. Ko sem morala v lekarno in trgovino po sestavine, ki so primerne za mojo dieto in bodo ustrezale tudi hčerki, sem se počutila bolno, čeprav sem vedela, da nisem. A vse se je le še stopnjevalo … Imaginarni sodelavci so me po službi povabili na pijačo. Včasih sem šla z veseljem, zdaj sem odklonila, saj sem se zavedala, kaj vse me še čaka, preden se priklopim na od deset- do dvanajsturno infuzijo s parenteralno (intravensko) prehrano. Obenem se res nisem počutila dobro. Njihov odgovor pa je bil, da svojo bolezen izrabljam za izgovore. Še huje je bilo, ko me je poklical imaginarni šef …

Več v reviji Jana št. 14, 5.4.2022