Spoznala sem kopico mladih in pogumnih ljudi, nekateri so še vedno otroci, objela njihove starše ter vrsto modrih in srčnih ljudi, ki tem otrokom in njihovim svojcem nesebično pomagajo. Mladi bolniki so se odločili, da svoje bolezni ne bodo skrivali. Hočemo razbiti tabu o otroškem raku, so povedali odločno, in želimo naglas spregovoriti o svoji bolezni. Takoj sem imela oči polne solz. Pa nisem bila edina. Vsi v dvorani smo jokali, ko smo poslušali zgodbe otrok, ki so preživeli toliko trpljenja kot redki izmed nas. Gospod za mano je ves čas smrkal, naglas. Ko ležiš 24 ur na dan in pri desetih letih delaš bilanco življenja, je rekla 13-letna Hana, sploh ni preprosto. Mali bolniki so priznali, da jih je bolezen spremenila. Na bolje. Zaradi raka so morali hitro odrasti, otroška nesamozavest je tudi odšla z boleznijo. Boj za življenje je spremenil njihov pogled na svet, mnogi prijatelji so odšli, to boli. A prišli so novi, še boljši. Življenje je še vedno čudovito, nam sporočajo ti posebni otroci, četudi se svet okoli nas sesuva.
Jan, 16 let: To ni konec mojega življenja
»Imam atipični rak, kar pomeni, da nisem imel nobenih simptomov, le neko bulo na spodnjem delu noge. Zaradi nje sem bil pri nekaj zdravnikih, poslali so me na različne preiskave, nič niso mogli ugotoviti. Približno tri mesece je trajalo do biopsije. Tudi pozneje niso vedeli, kaj naj storijo, pol raka je bila maligna tvorba, pol pa benigna. Izvide so poslali v Boston, tam so ugotovili, da gre za površinski osteogeni sarkom. Takrat so že omenjali amputacijo noge, ampak kosti so še bile v redu. To je bil zame največji šok. Še moja punca je na začetku posumila, da gre za osteosarkom. Ko sem šel brat na splet, kaj naj bi to bilo, me je streslo. Moral sem se s tem sprijazniti. Ni bilo lahko, čeprav sem se zavedal, da to ni konec mojega življenja. Imam še pet kemoterapij, potem me čakata rehabilitacija in proteza. Šolo obiskujem na daljavo. Življenje se je upočasnilo, močno sem omejen glede aktivnosti, lahko pa se več ukvarjam s hobiji. Hodim v šolo za videomontažo, zanimam se za fotografijo, video.«
Gašper, 17 let: Pred sabo imam veliko ciljev
»Sem dijak srednje šole za strojništvo v Celju. Z Inštitutom zlata pentljica sodelujem slabo leto, zelo dobro se počutim z ljudmi iz društva. Redki imamo izkušnje z boleznijo, drugi vrstniki jih nimajo, tega ne razumejo in se moram z njimi drugače pogovarjati. Zbolel sem leta 2019, za germinomom levega talamusa, to je maligen tumor v glavi, v možganskem deblu. Najprej so mi opravili biopsijo, dva meseca kemoterapij sem nato zelo slabo prenašal. Drugi, tretji in četrti cikel sta me čisto zvila. Vse sem izbruhal, vsak teden sem shujšal vsaj za pet kilogramov. Potem so me poslali še v Italijo, za dva meseca, na protonsko obsevanje. Zdaj se, v primerjavi s tistim obdobjem, počutim super. Pred sabo imam veliko ciljev, zanima me politika, mogoče bom šel na teološko fakulteto, rad bi tudi postal duhovnik, najbolj realno za zdaj pa je strojništvo.«
Tina, 27 let: Zdravi imajo mnogo več težav
»Začetkov bolezni se niti ne zavedam, leto in pol sem bila stara, ko so se začele prve težave. Imam teratom medenice. To pomeni tumor na vsej medenici, tkivih, trtici, večino so mi takrat z operacijo tudi odstranili. Že 24 let sem onkološka bolnica. S sabo vedno nosim nahrbtnik, ki me ohranja pri življenju. V njem imam infuzijo, umetno hrano, ker nimam več svojega črevesja. Na srečanje sem prišla naravnost z gastroklinike, cevko imam vstavljeno tudi v srce, večkrat se mi ta del vname ali se pojavijo bakterije, zato veliko časa prebijem v bolnišnici, lani sem bila tam skupaj 180 dni. Naši zdravstveni delavci se zelo trudijo, so pa tudi takšni, ki se ne. Skozi to bolezen sem spoznala ogromno prijateljev. Če bi svoje življenje ocenila od 1 do 5 in odmislila bolečine, bi rekla 4. Opazila sem, da imajo zdravi ljudje mnogo več težav s svojim življenjem, kot ga imam sama. Čeprav so zdravi, so veliko bolj nezadovoljni in obremenjeni. Vsakdo izmed nas dobi točno toliko bremena, kot ga lahko nosi. Po poklicu sem medicinska sestra in vzgojiteljica, rada bi delala v svojem poklicu, a mi zdravje tega še ne dopušča. Prav danes imam rojstni dan, 27 let, in sem presrečna, da ga lahko preživim v tako srčni družbi, kjer sem lahko to, kar sem.«
Hana, 13 let: Ne najdem odgovora, zakaj jaz
»Tumor v možganih so mi odkrili pred tremi leti, dan pred desetim rojstnim dnem. Ugotovili so, da ni maligen, operirali so me, vendar je spet začel rasti. Navkljub operaciji je še vedno v moji glavi, niso mogli odstraniti vsega, še vedno je del mene. Zato so me poslali na kemoterapijo, trajala je leto in pol, 17 ciklusov. Pikanja v kožo sem se že navadila, to mi ni tako grozno. Najtežje obdobje je bilo med kemoterapijami, ves čas mi je bilo slabo, pa doma sem morala biti.
Zelo težko sem tudi sprejela, ko so mi po kemoterapiji odpadli lasje. Dolgo sem na glavi nosila kapo in je nisem hotela sneti. Sama sebi sem se zdela grozna. Še vedno sem jaz, a nisem jaz, kaj sem zdaj, sem se spraševala. Decembra sem končala s kemoterapijo, do zdaj sem si že štirikrat ostrigla lase, tako hitro mi rastejo. Včasih se vprašam, zakaj se je to zgodilo meni. Ne najdem odgovora. Težki dnevi so bili tudi, ko sem bila v bolnišnici med covidom sama, zaprta, izolirana. Najbolj sta mi pomagala oči in mami. Kemoterapija in tumor sta mi povzročila kar nekaj zdravstvenih posledic. Težave imam z mišicami in ravnotežjem, čakam na opornice za noge. Hitro se utrudim in ne morem vedno opraviti vsega, kar želim. Ne vidim na levo oko in na polovico desnega, nimam globinskega vida, kar pomeni, da ne zaznavam stopnic in globine, zato tudi večkrat nalijem vodo poleg kozarca in ne vanj. Učim se hoje z belo palico. Hodim v osmi razred, zanima me zgodovina, po novem pa tudi državni protokol, saj nas je predsednik države sprejel v predsedniški palači in sem bila navdušena.«
Neža, 6 let, in mami Špela: Nekdo od zgoraj naju preizkuša
»Lažje bi mi bilo, če bi sama dala čez to preizkušnjo, kot da gledam svojega otroka, kako se bori za življenje. Veliko hujša je nemoč, strah, ko opazuješ in ne moreš storiti veliko. Tolažim se, da je levkemija ozdravljiva v 90 odstotkih, ampak ko mali fantek v sobi poleg tvoje hčerke umre, ni lahko. Zdaj gledam na zdravljenje kot na preizkušnjo, in nekdo od zgoraj naju preizkuša. Dobro je, da sva se z Nežo med zdravljenjem zelo povezali, ves čas sva bili skupaj. Neži so levkemijo odkrili oktobra 2019, takrat je prejela prvo kemoterapijo. Ves čas je bila utrujena, na koncu je bila že zelo uboga. Pred covidom je bilo v bolnišnici dosti lažje, družila se je z drugimi otroki, potem je bila le še izolacija. Tako majhna je bila, da se ni zavedala resnosti situacije. V spominu so ji ostale samo lepe stvari, čeprav so bile redke. Veliko sta mi pomagali okolica in družina, tudi na Inštitutu zlata pentljica sem dobila pomoč in prijatelje. V bolnišnici so mi ponudili psihično podporo, vendar je nisem potrebovala, saj sem se lahko pogovarjala s sorodnimi ljudi. Dokler sva se bojevali, sploh nisem razmišljala, kaj prestajava. Šele po končanem zdravljenju, Neža je trenutno v remisiji, je prišlo vse za mano.«
* Onkologija drvi k napredku
Dr. Jožica Anžič, dr. med., zdravnica z najdaljšim stažem na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike: »Čeprav sem že deset let v pokoju, rada vidim te moje junačke. Srce se mi napolni, ko jih vidim tako vesele in neobremenjene. Še vedno ohranjam vezi z mojimi malimi onkološkimi bolniki. Medicina se zelo spreminja, ne samo onkologija, čeprav ta pa naravnost drvi k napredku. Ko sem začela delati, je preživelo le okrog 20 odstotkov bolnikov, zdaj pa za dolgo preživetje obstaja 90-odstotna verjetnost, za popolno ozdravitev celo 80-odstotna. Pred nami je novo tisočletje, z genomiko bomo spoznali, kako delujemo, veliko si obetam od prihodnosti, ne samo glede novih zdravil.«
Revija Janašt. 39, 27. 9. 2022
Galerija
Poglej vse fotografije (8)
