Rok Vihar 2 Svet24.si

Fatalni moški za leto 2022 je igralec Rok Vihar

spolno nadlegovanje Svet24.si

Direktor ZD medicinski sestri: "Bi rada vedela, ...

Tatjana Bobnar_11 Necenzurirano

Igra Tatjane Bobnar in napad na Roberta Goloba ...

damir crncec pl4 Reporter.si

Državni sekretar D. Črnčec: Po dolgem blatenju ...

spanija enrique Ekipa24.si

Odjeknilo je! Španija se je odločila o usodi ...

Teja Arlič Odkrito.si

Teja Arlič - S tem pri njej ne moreš zgrešiti!

slovenija norveska lv Ekipa24.si

Bomba vseh bomb: vroči slovenski reprezentant ...

Zgodbe

Urban ima novo sestrico!

Pred kratkim je Špela Miroševič, mamica triletnega Urbana, ki se je rodil z okvaro na genu CTNNB1 in za katerega vsa Slovenija v projektu Koraki za Urbana že drugo leto zbira sredstva za razvoj zdravila, presenetila z objavo fotografije razširjene družinice. Medtem ko sta zbiranje denarja in razvoj zdravila nemoteno potekala naprej, se je družinica pred nekaj meseci umaknila iz javnosti iz preprostega, krasnega razloga – maja, natanko mesec dni pred Urbanovim tretjim rojstnim dnem, se jim je pridružila mala Zara. »S svojim veseljem in zadovoljstvom nas uči, da je vse v redu, tako kot je, in da smo tudi mi lahko neobremenjeni in srečni!« razneženo pove Špela.

Avtor:

Katja Božič

Značke:

»Zadnje leto in pol je bilo za nas izredno izčrpavajoče. Stalne akcije ob službi in polnem družinskem življenju so od nas zahtevale veliko energije, poleg tega smo imeli redne terapije z Urbanom in bila sem noseča. Da smo zmogli, sva si s Samom trgala čas, potreben za počitek in spanje. Zmanjkovalo nama je energije in rezerv, zato smo se po rojstvu Zare odločili malo umakniti, se spočiti in narediti načrte za naprej,« je razložila Špela, s katero sva se pogovarjali v kavarni, kjer si je vzela nekaj uric miru – zaključuje namreč doktorat, ki ga bo najverjetneje oddala do novega leta.

Nekdo manjka. V nekem trenutku je začutila, da v njihovi družini nekdo manjka. »To je bil en tak nenavaden občutek, ki ga ne znam opisati. Najprej sem ga dobila jaz, potem ga je začutil še mož.« Ko je želja dozorela, sta se začela pogovarjati o pozitivnih in negativnih straneh, ki bi jih ponovna nosečnost lahko prinesla. »Pogovarjala sem se s starši otrok, ki imajo enak sindrom kot naš Urban in so se odločili še za enega otroka, večinoma so mi povedali, da je nov otrok prinesel svež veter v družino, da je rojstvo zdravega otroka povsem popravilo prejšnjo izkušnjo in dobro vplivalo tudi na otroka s posebnimi potrebami. Mamice so mi dejale, da so nekako na novo zaživele in zadihale, kar mi je bilo zelo lepo slišati. Ker kakorkoli se trudiš, da bi sprejel situacijo, v kateri si se znašel, je v ozadju še vseeno del tebe, ki je ostal zataknjen,« je priznala. »Okoli sebe sem imela prijateljice, za katere sem vedela, da bodo še rodile, in priznam, da bi mi jih bilo težko videti z zdravim otrokom, medtem ko smo mi nekje obstali s to svojo zgodbo. Je pa res, da je bilo to, kar se nam je zgodilo z Urbanom, zelo boleče in težko, tega obdobja ne bi hotela še enkrat ponavljati.«

Genetski testi. Zato sta se z možem obrnila na strokovnjake. »S profesorjem doktorjem Borutom Peterlinom iz Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko smo se pogovorili o možnostih in tveganjih, ki bi jih lahko imel nov otrok, in katere dodatne teste bi lahko naredili. Odločili smo se za genetski test amniocentezo v 16. tednu nosečnosti, takrat so med drugim podrobno pregledali gen, na katerem ima Urban napako. Vse je kazalo v redu. Čeprav tudi po teh testih ni stoodstotno zagotovljeno, da se bo otrok rodil brez težav, sva bila midva pomirjena. Nekako sva verjela, da se nama dvakrat ne more zgoditi enako. Prvič se nama je rodila zdrava hčerka, vedela pa sva tudi, da je Urbanova mutacija na genu nastala naključno, da ni bila podedovana, in to naju je dodatno opolnomočilo. Če ne bi imela že Ive, si ne bi upala imeti še enega otroka. Ker sem v zadnjim času bolj obkrožena s starši otrok s posebnimi potrebami, sem bila v nekem kratkem obdobju res malo bolj zaskrbljena. Potem pa sem se pomirila, da so možnosti, da se nam kaj takega ponovi, res neznatne.«

Vse je bilo popolno. Porod male Zare je bil povsem drugačen od prejšnjih dveh. »Ob njenem rojstvu sem prvič jokala od ganjenosti. Čeprav si predstavljaš, da boš čisto raznežen in čustven, ko se prvič dotakneš svojega otroka, me je prvi porod presenetil z vso silovitostjo in bolečino, tako da sem bila povsem okamenela. Ko se je rodil Urban, sem bila seveda zelo vesela, ampak ko sem ga zagledala, me je spreletel nekakšen čuden občutek. Začutila sem, da je nekaj drugače, pa ne znam povedati, kaj. Potem sem ta občutek potlačila in se začela veseliti. Ampak če pogledam nazaj, to ni bilo to. Pri Zari pa sem prvič jokala od veselja. Bil je lep porod, ki ga ne bom nikoli pozabila. Vse se je sprostilo, popravilo za nazaj, spreletela me je nepopisna sreča, ko sem jo držala v rokah. Čutila sem, da je povsem zdrava, in prvič v življenju sem se počutila popolno,« je povedala s solzami v očeh.

Več v reviji Jana št. 46, 15.11.2022